sábado, 19 de janeiro de 2013

UM DIA EU ACORDEI COM CANCÊR… E NO OUTRO DIA... NÃO.


Difícil  o que tenho de fazer agora.
Eu inaugurei este blog, e por uma ironia, eu o encerro.
Não, não sou a Patricia a dona deste blog, sou Danilo, seu marido.

Não sou a Patricia, que conduziu este blog tão bem como sua própria vida, sua própria jornada.

Pensei muito como dar esta notícia, pensei em simplesmente não dá-la, pois não queria que, esta notícia, se transformasse em uma desesperança, uma desilusão.

Falta de esperança, coisa que não vi em nenhum momento desta história. Até o ultimo instante, a Patricia esteve assim, cheia de esperança pela vida, pelas pessoas que ama, e principalmente pelo sentido que tudo isso um dia vai ter.

Sim, infelizmente estou aqui para noticiar o falecimento de Patrícia Gabriel.
No dia 26 de novembro de 2012 ela se foi.

As complicações da doença já eram inúmeras, e apesar de todo o sofrimento,  ela não se queixava, dizia apenas que estava “pouquinha” - com um pouquinho só de vida. O que nos afetava, e muito, vê-la tão pouquinha. Justo ela que sempre foi quem completava com vida, as nossas.

Agradeço a todos que acompanharam esta história, que se envolveram, torceram, rezaram e principalmente ajudaram a Patinha (assim que a chamamos) viver mais.

Mas se um dia acordamos para uma nova realidade, em um outro dia não acordamos mais...

E sem desesperança, sem desilusão, aprendemos com a Patinha “como viver”. Uma liçao não só pra quem sofre com um câncer, mas pra quem como todos nós, se depara todos os dias com este mistério que é a vida.

Obrigado.

sexta-feira, 12 de agosto de 2011

ai, quanta novidade!

Fiz há alguns dias mamografia e ultrassom pra verificar uns nódulos que eu achei na mama esquerda. Não sei se comentei por aqui..... fiquei com preguiça de procurar....
Bom, mas a questão é que nunca abro os resultados, mas dessa vez abri. Não abro porque não gosto de sofrer antecipadamente criando coisas e situações desnecessárias ou até mesmo reais, mas que não vou saber resolver sozinha. Mas abri, como já disse anteriormente. E olha que surpresa: não li nada de ruim, ou que eu pudesse achar ruim. Aaaaahhhhhhh, passei o final de semana tão contente......
Mas eu não sou médica né? E não entendo códigos e siglas e tal. Pois é, tinha um código lá que indicava que o que aparentemente não tinha nada, na verdade é suspeito. Nódulo suspeito. Biópsia.
Ainda não marquei. Será que só eu fujo um pouco dos diagnósticos? Já marquei a consulta, mas não marquei a biópsia. Não vou fugir, assim, de verdade. Sei que preciso fazer logo, mas às vezes fujo por uns 2 dias e daí volto correndo e tudo caminha novamente. Fujo porque tenho medo.
Ontem li uma postagem no Facebook que me deixou triste, triste, triste, triste........ Uma amiga de uma amiga morreu de câncer de mama. Não sei de detalhe nenhum, mas a foto dela sorrindo me deixou mais triste ainda. Acho triste lutar com todas as suas forças, fazer o possível, sorrir mesmo com tudo às vezes desmoronando até pra se convencer de que tudo vai ficar bem e não acabar bem.
Fugi por uns dias das minhas questões de tratamento e hoje resolvi correr atrás de resolvê-las. Volto correndo porque tenho medo.
Estou com uma questão urgente que é o fato de não ter mais veias disponíveis para receber minha medicação milagrosa, matadora. As veias até doem! Quando vou me espreguiçar, sinto algumas veias até esticarem. Sensação ruim. Vamos colocar um catéter. Mas e pra achar um vascular no meu convênio? Novela. Passei a tarde inteira e parece que nenhuma secretária entende que eu tenho urgência em não morrer. Pausa dramática. Sei que não é pra tanto, mas é. Tudo sempre tão demorado e eu só tenho mais uns dias pra colocar esse tal acesso senão ..... pausa na quimioterapia.


terça-feira, 19 de julho de 2011

Nova Quimioterapia

Comecei a nova quimioterapia. Gemzar é o nome da droga. A ideia inicial era fazermos 3 aplicações 1 vez por semana e descansar na semana seguinte, e depois recomeçar o ciclo e assim por diante até sei lá quando. Mas como não temos controle sobre absolutamente nada, não foi assim que aconteceu.
Dr. Fabio, meu médico, me explicou que normalmente essa droga não produz muitos efeitos colaterais na maioria das pessoas mas, como disse um amigo querido, se essa pessoa se chamar Patricia Gabriel pode ter certeza que os efeitos colaterais vão aparecer. Dr. Fabio fala que eu leio a bula. Eu tenho tudo que vem descrito na bula, dos efeitos comuns aos raros. Até os efeitos que nem o médico, nem mesmo a equipe de enfermagem da clínica ouviram falar.
Pois é, passei maaaaaaal. Tive tudo: febre, fadiga, alergia, desmaio, anemia, infecção intestinal, ganhei de quebra uma sinusite e uma suspeita de pneumonia. Minha imunidade desabou. Interrompemos o ciclo pra eu poder me recuperar. Está tudo bem, me recuperei. 
Pronta pra mais um ciclo e comecei a notar que meu cabelo começou a cair de um jeito que eu realmente não esperava. Na consulta pré aplicação perguntei ao Dr. Fabio:
- Dr. meu cabelo está caindo.... Será que é do Gemzar?
- Ahhh, não pode ser, não tive um paciente sequer que tenha perdido o cabelo com essa droga, deixa eu pesquisar.
E procura e procura e procura e .......... acha! Efeito raro do gemzar: o cabelo pode cair, mas cresce depois de terminado o tratamento.
Vou ficar careca ............ de novo!


segunda-feira, 20 de junho de 2011

Vai e volta

Pois é, doencinha vai e volta! 
O Xeloda não deu certo. Estava sentindo que as coisas não estavam tão bem, porque a gente tem intuição, não é? Isso não quer dizer que eu não estava confiante, eu estava. Mas eu estava achando esquisito, não estava sentindo firmeza, sabe? 
Apareceu outro nódulo no seio esquerdo, que pode não ser absolutamente nada. Tive, por 2 vezes, perda de visão, uma coisa estranha, mas pode não ser nada também. Mas ficou um barulhinho aqui dentro, um ruído, e daí o CA15-3 explodiu, inexplicavelmente. Os exames de imagens não mostram alterações significativas. Mostram uma aumento de atividade, mas não aumento dos tumores, ou tumores novos. Alguma coisa escondida? Ou o tumor se fortalecendo pra crescer? Não sabemos ainda.....
De volta pra quimioterapia, aquele tipo pela veia, que a gente já fica com medo até de pensar. Mas confesso que me deu um certo alívio. Dr. Fábio explicando: "imagina que o tumor está correndo a 80km/hora e o xeloda (ou a hormonioterapia) está a 40km/hora.....então vamos entrar com a quimioterapia pra alcançar o tumor e derrubá-lo." É isso aí, junto meus pedacinhos e sigo em frente, porque eu sou brasileira e não desisto nunca!

quinta-feira, 26 de maio de 2011

Trocas

Aconteceu uma coisa que, pra mim, foi muito interessante. Uma amiga me ligou um dia desses pra me perguntar se podia passar meu telefone pra uma mãe da escolinha que sua filha frequenta pois ela estava precisando com urgência do Xeloda. E como eu passei por toda a via crucis pra conseguí-lo, podia ter informações boas e úteis. Com certeza nos falamos e fiz o que pude pra ajudar.  Mas não consegui ajudá-la além de passar as informações que tinha em mãos. Como essa situação me angustiou.... A sensação que eu tive foi exatamente a que tive quando estava correndo atrás do meu remédio. Uma pessoa que nunca vi e me comoveu e me preocupou tanto! Ela conseguiu o remédio pelo SUS no tempo previsto pra começar o tratamento. Fiquei muito feliz!
Mas o que achei tão interessante é que estamos todos ligados. E que é muito fácil desejar coisas boas pra quem a gente gosta, que é fácil querer ajudar quem a gente conhece, mas tenho recebido tanto de pessoas que eu nunca vi, nem falei, que aos poucos, essa rede de boas energias vai crescendo. Essa troca de informações, de carinho, acho que vão me mostrando aos poucos o que significa compaixão, de verdade.

"Compaixão é reconhecer no outro sua natureza estável, perfeita, luminosa, sua condição verdadeira, quebrando o encanto dos jogos mentais que estão produzindo as complicações." Lama Padma Santem

E posso completar assim: .... que estão produzindo as complicações e nos distanciando uns dos outros. Essas trocas nos reconectam, e isso é ótimo e necessário!


quinta-feira, 5 de maio de 2011

Notícia boa, notícia ruim....

Passei algumas semanas muito angustiada porque no começo da quimio, depois de tantos exames realizados (várias tomografias, biópsia óssea, CA153 explodindo), esquecemos de um exame que, neste caso, era também muito importante, a tal cintilografia óssea que eu tenho sempre tanto medo...
Então não a fizemos no começo da quimio e, quando fizemos, não tivemos um resultado muito bom, o tal esqueleto pintadinho..... Ficamos sem parâmetro, sem referência, ficamos sem saber se o tratamento estava dando certo. Tivemos que esperar mais uns ciclos pra, finalmente, começar a entender se a coisa toda está realmente funcionando. 
E está! 
Apesar de eu estar me sentindo mais fraca, com muita dor, com uma sensação esquisita de doença no corpo (e essa é a notícia ruim....) as lesões estão diminuindo. Essa doença que insiste em ficar por aqui, está morrendo. E essa é a notícia boa. E pronto.

segunda-feira, 28 de março de 2011

Licença médica

1 ano e meio! Estou de licença faz tanto tempo que já me sinto completamente fora do mercado de trabalho mesmo sabendo que eu tenho pra onde voltar, afinal se estou afastada, estou afastada de algum lugar, oras! (sou eu conversando comigo mesma dentro da minha cabeça confusa)
Hoje fui ao INSS pedir prorrogação da minha licença porque vou fazer finalmente a tal da cirurgia de reconstrução na semana que vem, quer dizer, se estiver tudo bem com a minha imunidade.... Bom, sigo acreditando que vai acontecer!
Mas o que eu quero mesmo dizer é que fiquei surpresa hoje lá no INSS. Na semana passada fui até a agência marcar a perícia e fui atendida por um funcionário super simpático que super agilizou o meu agendamento de perícia pra hoje, coisa inédita porque normalmente demora coisa de um mês entre o agendamento e a perícia propriamente dita. Achei curioso, mas ele quis me alertar sobre a possibilidade de eu não conseguir a prorrogação porque, segundo ele, eu estava com a cara ótima. Legal, eu pensei, estou realmente me sentindo bem e é bom estar com a cara ótima, mas eu preciso e quero fazer essa reconstrução. Então vamos lá! E fui. Definitivamente quem vê cara não vê coração! Foi a médica ver meus exames pra me dar mais 2 anos de licença! 2 anos! Impressionante, me deu a sensação de que ela estava vendo alguma coisa que eu não quero ver. E não quero ver mesmo, não posso nem pensar em ficar mais 2 anos de licença. Essa sensação de aposentadoria precoce me faz mal.
Cheguei em casa e fui olhar meus exames. Fiquei com o eco de um comentário da médica do INSS, uma coisa meio :"É....você tem metástase praticamente em todos os ossos do corpo..." 
Bom, sei que foi uma forma exagerada de dizer porque olhando meus exames eu vejo mesmo muitas lesões, mas não vejo meu corpo tomado, continuo otimista ou mesmo me enganando achando que no máximo em poucos meses eu estarei de volta à alguma rotina que hoje não é mais a minha, mesmo que novamente eu tenha que pedir mais uma prorrogação. Prefiro assim, devagarinho é mais fácil de engolir!

terça-feira, 1 de março de 2011

Esqueleto pintadinho

Estou desde ontem meio chorosa....
Olha, sei que eu tenho que ser otimista, e sou. Mas como todo mundo, eu sofro também. Acredito que o sofrimento é construído e tento a todo instante descontruir essa idéia, esse incômodo. Mas nem sempre eu consigo.
Ontem e hoje passei o dia de médico em médico levando meus exames de controle. E se tem uma coisa que consegue me fazer sofrer por antecipação é a tal da cintilografia óssea. É ela que sempre me traz as piores notícias. E não há meditação que me acalme!
E pra não quebrar o padrão estabelecido, a tal cintilografia me trouxe notícias não boas....
Meu esqueleto ganhou novas pintinhas! E junto com elas veio uma dor lancinante e todas as minhocas que nos acompanham em momentos de insegurança. 
Acho que eu esperava que as lesões tivessem diminuído horrores e que o Xeloda estivesse devastando todas as células tumorais, mas não, isso não aconteceu. O Xeloda está lutando pau a pau com a doença, se esforçando pra segurar uma onda. Tudo empatado!
Para dias assim, preciso de palavras preciosas:


"Não existe situação negativa que não possamos transformá-la de forma completa em aspectos positivos pelo poder da nossa luminosidade."
Lama Padma Samten


domingo, 27 de fevereiro de 2011

Cirurgia de reconstrução

Estou esperando por isso desde outubro mais ou menos. E, às vezes, parece que não vai acontecer nunca!
Fiz uma mastectomia radical na mama direita e, na ocasião, foi colocado um expansor de tecidos que teria que ser enchido devagar para, aos poucos, ir expandindo a pele para a colocação da prótese definitiva.
Ok, mas nada é tão simples quanto parece.....
Primeiro tive que esperar a radioterapia acontecer. Depois, tive que esperar a pele se recuperar da radio. Em seguida, esperar pacientemente uma agulha especial chegar ao consultório para evitar qualquer acidente como furar o expansor por exemplo. Aí a agulha chegou. Mas ela foi utilizada em outra paciente. Então foi pedido uma reposição. Daí entregaram a agulha errada. No fim das contas usamos uma agulha comum mesmo e deu tudo certo!
Tinha ouvido coisas sobre o processo de encher o expansor que me deixaram um pouco receosa. Coisas como: "enchi o expansor e afundou minha costela", ou "dói muito", e ainda "cuidado porque meu expansor estourou". Cheguei a ler em outro blog sobre o sofrimento de uma pessoa que encheu o expansor em 2 semanas com 500 ml de soro. Não tive nenhum desses problemas já que essas coisas só acontecem se você quiser atropelar as coisas e fazer num tempo que seu corpo não vai responder positivamente. Como tudo, esse processo também tem seu tempo. E isso realmente é um aprendizado. Com a ansiedade sob controle já consigo ver essa reconstrução acontecendo. Amanhã vou escolher as próteses e marcar a data. 

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Xeloda - Quimioterapia via oral

Quando fiquei sabendo que voltaria pra quimio, me deu um certo pânico momentâneo, vamos dizer assim. Logo comecei a questionar outras possibilidades que eu tinha visto no Dr. Google até me dar conta de que o que eu tinha era isso mesmo, pelo menos por enquanto. É que quimio assusta mesmo sabendo que vai fazer mal pra fazer bem no final das contas. A gente logo pensa no enjôo, na indisposição, na fadiga, no cabelo caindo, na mucosite, na cor "amarela pálida eu tô bem doente", na queda da imunidade.......enfim, em tudo que dói e machuca. Eu, pelo menos, me sentia frágil igual a um filhote de passarinho.
Mas o que veio foi quimioterapia via oral com o Xeloda: não cai o cabelo, não dá enjôo, nem fadiga. Pode dar mucosite, queda de imunidade e a tal síndrome mão-pé que pode causar dormência, formigamento, inchaço, dor, descamação e bolhas causando desde um desconforto até a impossibilidade de realizar atividades diárias e trabalhar. Bom, não tive nenhum efeito colateral!
Mas tive uma dor de cabeça fenomenal porque não é uma medicação coberta pelo convênio e é cara! Impossível pagar um tratamento desses por tempo indeterminado, pelo menos pra mim! Nem todo plano de saúde cobre quimioterapia via oral e, os que cobrem, normalmente não cobrem remédios importados.
Meu médico me encaminhou para um posto do SUS, o Maria Zélia na Rua Jequitinhonha número 360 no Belém. Lá é um dos lugares que se pode conseguir remédios de alto custo pelo SUS, claro que passando por uma burocracia e, ainda, somente se o pedido for aprovado pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. Preenchemos todos os relatórios e juntamos toda a documentação pedida e, ainda assim, meu pedido foi negado! Fiquei completamente sem chão! Ver o meu pedido negado em um telegrama sem explicação ou justificativa me deixou completamente desolada, me senti completamente abandonada pelo Estado.
Há mais ou menos 1 ano atrás, minha cunhada que é advogada tinha me mandado um link de uma matéria sobre alguns casos ganhos na Justiça contra planos de saúde que se negam a cobrir o tratamento necessário para pacientes com câncer. Por coincidência, minha cunhada me reenviou a tal matéria. Resolvi ligar e marcar uma conversa. Fui muito bem atendida e saí de lá com a certeza que não teria mais nenhum tipo de problema em relação ao meu tratamento junto ao convênio. Mas o que eu teria que pagar pra ter a garantia desse tratamento, por mais que eu ache justo, seria difícil pagar, pelo menos naquele momento. Nada resolvido.
Saí de lá e passei no meu trabalho pra conversar um pouco com o meu chefe sobre o meu retorno. E são em momentos assim, sem qualquer expectativa, que a vida dá pra gente alguns presentes. Encontrei com o dono do restaurante aonde eu trabalho e, conversa vai conversa vem, contatos conectados, em pouquíssimos dias eu já tinha uma consulta marcada no SUS. Saí de lá com o Xeloda embaixo do braço...... minhas pílulas mágicas que, devagarinho, vão levando essa doença embora.

terça-feira, 22 de fevereiro de 2011

Metástase Óssea

Fiquei um tempo sem saber o que dizer, ou como dizer, sei lá. Talvez tenha perdido o hábito de escrever por aqui. Ou talvez fosse tanta coisa acontecendo que eu nem soube por onde começar.
Acho que vou começar de onde eu parei.
Parei na minha confusão mental e emocional, parei em um turbilhão de mudanças, de idas e vindas, de tentativas e expectativas, parei na metástase óssea. Pois é, a hormonioterapia não segurou esse monstrinho que insiste em ficar me consumindo.
Meu filho tem um livro que se chama "Quando Nasce Um Monstro". Super bacana! Super recomendo! O livro começa assim:
"Quando nasce um monstro.... existem duas possibilidades - ou é um monstro DAS-FLORESTAS-DISTANTES, ou.....é um monstro DEBAIXO-DA-SUA-CAMA."
Definitivamente eu tenho um monstro debaixo da minha cama!
As tais lesões que nos assombravam desde a descoberta do tumor cresceram e se espalharam pelos meus ossos. E acabamos descobrindo que, de alguma maneira, essas células tumorais não respondem mais ao tratamento hormonal. So..... sem tratamento de segurança, voltamos uma casinha. De volta pra quimio.
Ok, vamos às boas notícias. A boa notícia é que câncer nos ossos não mata. Mas também não tem cura, cura mesmo sabe? Então o raciocínio é o seguinte segundo o Dr. Fábio: vamos pensar num pano molhado, então torcemos bem, bem mesmo, até não sair mais nada de água, nem uma gota sequer, mas ainda assim ele continua molhado, não é? Pois é, mas neste ponto paramos com a quimio. E se o pano voltar a encharcar? Quimio novamente. E a vida vai seguindo desta forma....
Estou torcendo o pano!

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Estado de espírito

Depois de muuuito tempo, estou de volta por aqui! Não que eu não tivesse nada pra contar, aliás, justamente o contrário. Era tanta coisa acontecendo que eu não sabia nem por onde começar....
Estava almoçando hoje e a televisão estava ligada. Estava passando uma reprise do programa "Marília Gabriela Entrevista" com a Dra. Nise Yamaguchi, oncologista do Sírio Libanês. Em certo momento da entrevista, não quero me prender a detalhes porque a entrevista foi toda muito boa, a Dra. Nise disse que o importante é que o paciente com câncer viva no seu melhor estado! Isso, estado de espírito! Que isso ajuda na recuperação e tal, aliás, é fundamental pra recuperação. Bom, mas a questão é que isso ficou na minha cabeça. É que parece fácil, mas nem sempre é possível. Costumo dizer que este processo pra mim é um exercício de paciência, é um exercício de tentar ver sempre o melhor de tudo. Meio que ignorar o que não é legal, o que não me faz bem. Mas o problema é que como qualquer exercício, cansa! O que seria realmente legal, é que eu conseguisse transformar o que me incomoda e angustia em coisas boas que me fizessem feliz, de verdade, sem precisar fingir que elas não estão lá.

segunda-feira, 28 de junho de 2010

Exames de controle

Passei uma semana com uma pontinha de ansiedade constante fazendo um batalhão de exames de controle. Tomografias, cintilografia, exames de sangue, já não tinha mais lugar para agulhadas no único braço disponível.
Confesso que fico apreensiva já que não sabemos o que são aquelas lesões na coluna.
Hoje tive consulta com o Dr. Fábio. As lesões continuam lá, apesar de estarem diminuindo, o que é bom. E tenho agora a companhia de alguns cistos gigantes nos ovários, que vamos investigar. De resto, vamos à hormonioterapia por 5 anos!
Tudo caminhando bem, segundo o Dr. Fábio, o que me deixa beeeem leve, confortável, segura e tranquila!

quarta-feira, 23 de junho de 2010

Radioterapia parte 2

Recebi alta da Radio! Ainda faltam 2 dias para terminar, mas já passei pela avaliação médica e pronto, terminou!
O radioterapeuta me disse assim: - Fala a verdade, foi a parte mais tranquila do tratamento, não foi?
Foi sim, pra mim, pelo menos. A pele está bem vermelha e ressecada, meio ardida como quando tomamos muito sol e estou com uma queimadura bem incômoda na axila. Mas o que me impressionou e que eu não tinha percebido, é que na região próxima ao pescoço que a incidência foi frontal, a radiação atravessou o meu corpo e ficou um quadrado queimado nas costas! Mas nada sério, só me impressionou porque durante o tratamento vai ficando a sensação de que nada está acontecendo, mas está sim!
Bom, agora muito hidratante pra recuperar a pele e 6 meses sem sol. Ainda vai dar tempo de aproveitar o verão!

quinta-feira, 10 de junho de 2010

Radioterapia


Ah, faz tempo que eu não passo por aqui.....
Estou numa correria sem tamanho! Essa passadinha é pra falar que já estou no meio do tratamento de radioterapia.....e está tudo bem!
O chato da radio é que eu tenho que ir todo santo dia na clínica pra fazer a aplicação. Nessa brincadeira perco (ou ganho, sei lá!) pelo menos 3 horas...
Outra chatice é que o radioterapeuta faz uma marcação no corpo com uma tinta vermelha que não pode sair durante todo o tratamento. Isso mesmo, durante mais de um mês! E ainda mancha a roupa.
Ok, reações? Quase nenhuma. Só uma espécie de dor de garganta meio esquisita e a pele que escurece e resseca!
Eu ia parar o assunto por aqui, mas me lembrei de uma pessoa que conheci lá na clínica.... Eu tenho andado tão feliz com o fim do meu tratamento que, apesar de encontrar todo dia, não percebi como essa senhora está super fragilizada com a radio/recuperação da cirurgia. Tão fragilizada emocionalmente que não está conseguindo sequer levar o tratamento de radioterapia adiante! Às vezes as pessoas sinalizam claramente e a gente não percebe. Fiquei meio sem saber o que fazer! Hoje saí de lá chateada. Senti como se fosse minha mãe, uma tia ou minha sogra. Cada pessoa reage de uma forma diferente. Não, não somos todos iguais! Mas todos precisamos de carinho...